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ResearchKit: Apple arbeitet an Erbgut-Studien

Eher überraschend erfolgte Anfang März die Ankündigung, dass Apple intensiv in die medizinische Forschung einsteigt - bzw. Forschern und Wissenschaftlern ganz neue Möglichkeiten bieten will. ResearchKit ermöglicht es jedem iPhone-Nutzer, die medizinische Forschung zu unterstützen. In den USA gibt es schon einige ResearchKit-Apps, die Nutzerdaten zur Erforschung von Asthma, Brustkrebs und Herz-Kreislauf-Erkrankungen erfassen und umgehend an entsprechende Forschungseinrichtungen weiterleiten. Apple betont, dass User stets die volle Kontrolle darüber haben, welche Daten an welche Apps weitergegeben werden.

Der Zuspruch war von Anfang an enorm. Nach nur 24 Stunden hatten sich bereits 10.000 Nutzer registriert - laut Stanford hätte man für so viele Freiwillige sonst ein Jahr intensiv suchen müssen. Mitte April gab Apple das ResearchKit für alle Wissenschaftler und Forscher frei, zu diesem Zeitpunkt lag die Teilnehmerzahl bereits bei 60.000.


Jetzt wurde bekannt, dass Apple die Arbeit an ResearchKit sowie ResearchKit-basierten Apps noch ausweitet. Das nächste große Projekt sei die Analyse von Erbgut, so ein neuer Bericht. Demnach kooperiere Apple mit Wissenschaftlern, um groß angelegte Erbgut-Studien zu ermöglichen. Wer sich als Nutzer an den Studien beteiligen möchte, kann die Daten zur Verfügung stellen und so die Forschung unterstützen. Eine der beiden großen Studien wird von der University of California in San Francisco durchgeführt, die andere vom Mount Sinai Hospital in New York.

Dem Bericht zufolge müssen Teilnehmer lediglich eine Speichelprobe an ein von Apple autorisiertes Labor der erwähnten Universitäten schicken. Anstatt das gesamte Genom zu analysieren, konzentrieren sich die Studien auf ganz bestimmte Merkmale, die mit bestimmten Krankheiten in Verbindung gebracht werden. Mit wenigen Hundert Dollar pro Test können die Kosten so verhältnismäßig niedrig gehalten werden. Wer möchte, kann möglicherweise auch Resultate der Studien per iPhone abrufen. Die offizielle Ankündigung soll auf der WWDC im Juni erfolgen.

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Kommentare

o.wunder
o.wunder06.05.15 09:04
Erbgut Editing ist in den USA ein gängiges Verfahren und Wissenschaftler schätzen es in 5-10 Jahren praktisch anwenden zu können, um zB Krankheiten zu heilen. Ob man wohl auch Auskunft über seine DNS erhält wenn man bei solch einer Studie mitmacht? Wohl eher nicht, denke ich. Wäre toll. Aber dann wär das ja nicht mehr anonym. Es stellt sich eh die Frage, ob die Teilnehmer an diesen Studien anonym bleiben?
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mac_heibu06.05.15 10:10
… gut, dass wir darüber gesprochen haben.
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phrankster200006.05.15 10:38
Das ethische Problem bei großflächig angelegten Erbgut-Analysen zeigt sich hier:
Genug Daten vorausgesetzt, kann man auch Rückschlüsse auf Personen ziehen, die an der Studie nie teilgenommen haben geschweige denn ihr Einverständnis gegeben haben. Selbst wenn man die Daten frühzeitig im Prozess anonymisiert ist das nicht unebdingt ausgeschlossen. Und wenn die Daten erstmal da sind, liegt missbräuchliche Nutzung durch Staat und Wirtschaft nicht fern. Ist sicher interessant bei Sozial- und Krankenversicherungen, Kreditvergabe uvm.
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Svenssons
Svenssons06.05.15 10:41
Oh-oh ...
Ja mach' doch einfach!
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timp
timp06.05.15 11:04
SHUT UP AND TAKE MY DATA!
Never argue with an idiot. He'll bring you down to his level and then beats you with experience.
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Dante Anita06.05.15 14:09
Ganz ein heikler Bereich. Wer garantiert, dass die Daten nicht bald von Personalabteilungen verwendet werden, um deren Bewerber auf ordentliches Erbgut zu screenen?
Möglichkeiten des Missbrauchs gibt es ohne Ende.
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Svenssons
Svenssons06.05.15 14:38
Ein weiterer Grund, keine Apple Watch zu tragen
Ja mach' doch einfach!
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iMäck
iMäck06.05.15 18:35
phrankster2000
Das ethische Problem bei großflächig angelegten Erbgut-Analysen zeigt sich hier:
Genug Daten vorausgesetzt, kann man auch Rückschlüsse auf Personen ziehen, die an der Studie nie teilgenommen haben geschweige denn ihr Einverständnis gegeben haben. Selbst wenn man die Daten frühzeitig im Prozess anonymisiert ist das nicht unebdingt ausgeschlossen. Und wenn die Daten erstmal da sind, liegt missbräuchliche Nutzung durch Staat und Wirtschaft nicht fern. Ist sicher interessant bei Sozial- und Krankenversicherungen, Kreditvergabe uvm.

Danke für den Link. Sehr interessantes Thema.

Aber dieses "Recht auf Nichtwissen" ist auch sehr schwierig:
- ein Erwachsenes Paar möchte nix darüber wissen, ob es vorbelastet ist oder zu einer Risikogruppe
gehört: Kein Problem

- Was ist aber mit deren Kindern
Dürfen die Eltern für ihre Kinder dann mitentscheiden?

Einzige Alternative:
Man sollte die Themen wie z.B. Brustkrebs bei Frauen und Prostatakrebs bei Männern
der Gesellschaft bzw. den Schülern in den Schulklassen viel näher bringen.
dafür sorgen, das regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen den Menschen früh "angewöhnt" werden.
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Dante Anita06.05.15 22:14
iMäck

- Was ist aber mit deren Kindern
Dürfen die Eltern für ihre Kinder dann mitentscheiden?

Na ja, wenn man es weiterspinnt, was wäre die Alternative? Kinder können es nicht entscheiden. Wenn die Eltern es nicht sollen, dann der Staat oder Ärzte?
Schwierig.

Ich bin mir auch nichtmal sicher ob ich selber wissen möchte, welche Krankheiten noch auf mich zukommen könnten, erbgutbedingt. Was tun, wenn dann rauskommt: Risiko für x bei 20%?
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schweiul07.05.15 11:10
Da kann man nichts anonymisieren, wer dein Erbgut kennt weiss alles ueber dich und viel ueber deine Familie.
Jeder muss fuer sich und seine Familie entscheiden ob er versucht dies "geheim" zu halten, wer kontrolliert eigentlich die medizinischen Labore die Blutproben untersuchen ?

Schaut euch mal den Film "Gattaca" an:
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